Giornata delle malattie rare | Radio24
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Giornata delle malattie rare

Oggi a Obiettivo Salute Weekend parliamo delle malattie rare perché domani 28 febbraio cade la giornata. Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande e secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino. Ecco perchè come recita il focus di quest’anno è #UNIAMOLEFORZE  perchè è importante parlarne e fare più informazione possibile per non lasciare indietro nessuno. Ne parliamo con Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo F.I.M.R. Onlus, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia e Anna Venturini, paziente con malattia rara che ci racconta la sua storia

Nella seconda parte parleremo di diagnosi, cura e ricerca con Domenica Taruscio, Direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di sanità e il prof. Luigi Naldini, direttore dell'Istituto e professore di Istologia e di Terapia genica e cellulare presso l'Università Vita-Salute San Raffaele di Milano

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